2010 / 09
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今日は午後一番の1時半からマッサージの日です。
その時間少し前に施設につくと、みつこさんはちょうどベッドへ休ませてもらったところでした。お部屋に入ってみると、すでに高鼾状態で、私が多少音を立てても全然気づかずに眠っていました。

最近は血圧はやや高めの140前後、酸素濃度は93くらいでちょっと低い、体温は1日のうち1度は37度くらいになっています。尿量は非常に少なく、ほとんどパッドが汚れません。何が何を表しているのかはわかりませんが、どれかひとつを取り上げて、やたら心配してもしょうがありません。苦痛でなければ全てよしです。ぐっすりと眠れているということは、大きな痛み苦しみなどはないと思ってよいと思います。

マッサージの間も全く目を開くことなく淡々と済みました。
しばらくして、お兄ちゃん介護士さんがパッド交換に来て下さいました。そろそろ意識が戻る時間です。案の状、体の向きを変えようとしているお兄ちゃん介護士さんの腕をみつこさんがつねっていたのです。申し訳ないけど笑ってしまいます。「ごめんなさいね」と私が言うと、「いいです。それだけ元気でいてくれるということだから。」と応えて下さいました。

介護士さんたちは女性も男性も基本的に優しいです。くどくどと同じことを訴える老人にも笑顔で接し、みつこさんのように暴力に訴える人にも愛想づかしをせずに接してくれて、汚いことばかりの仕事にも嫌な顔をせず・・・・20代の私にはとてもじゃないけれど、そんなことできませんでした。皆さん本当にりっぱです。

話はそれましたが、みつこさんはオムツに戻っていました。もちろんそれでいいと思います。ベッド上にいることが圧倒的に多いので、リハパンでは介護士さんたちの手を煩わせることでしょう。

足に点滴針が留置してあるので、お風呂に入れないのか、みつこさんの手が臭います。手浴したいのだけど、きっと抵抗してひっくり返すような気がしたので、蒸しタオルで拭くだけにしました。

1時間ほどして、少しづつ意識が戻るような感じになってくると、ふと目を開いた時に、顔の前に私の顔を持っていくと、まるで懐かしいものを見たように、目を見開いて、いかにも「まあ~」っという感じの顔をして、何とも可愛い笑顔を向けてくれます。きっとその笑顔が見たくて私は通っているのです。


今日のなんくるカード
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天然波の力

あなたは輝く 天然波~(てんねんぱ~)
星から 天波 ハートから念波
光あふれる 十字形 ピカッ!

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昨日は週2の点滴の日でしたが、都合で施設へ訪ねることができず、施設看護師さんにお任せしてきました。

最近足への点滴が困難になってきていましたが、昨日は3回やり直すことになり、午前は諦めて、午後に足を変えて再度挑戦してもらい、点滴針を入れることができ、そこへ針を留置することになったそうです。これは2~3回はそのままで良いそうです。

今日は内科主治医(施設への訪問診療)の2週間に1度の往診の日に当たり、昨日のことから今後の点滴のことが話題となりました。

まずは抹消血管からの点滴の仕方についてふたつの方法があるということ。

①ひとつは、食事、水分がそれなりに摂れている段階から、不足分を点滴で補っていき、末梢血管が使えなくなった時点で点滴を止めるという方法。(早期決戦型)

②もうひとつは少しでも食事、水分が摂れている間は点滴は控えめにして、全く食事や水分が摂れなくなった時に点滴で対応ができるように出来る限り血管を温存していく方法。(細く長く型)

どちらの場合にも、血管が使えなくなった場合には皮下点滴(皮膚の血管ではないところ(腹部、大腿部など)へ点滴をし、吸収させる)という方法もある。しかし先生がおっしゃるには、これは痛みを伴うらしいということです。

また、末梢血管点滴の場所は現在の足で針を留置して対応し、それもできなくなったら、手(腕)に点滴をする。手の方が血管はありそうだけど、もともと血管が細く浮き出ないので、それも限りがありそうではある。また、自己抜去する可能性については、その元気が無くなった頃に手に移れれば一番良いけれど、そうでなければ対策を考える。(家族がつくなど)


私が最初にイメージしていたのは、①の方法なのですが、現在足に点滴が入り難くなってきているけれど、食事は波はあるものの全体としては、まだ何とか摂れていると言えるので、先生は②の方法を勧められました。週2回入れている点滴を、週1回に減らして、食事が摂れない日がまる2日も続くようだったら、定期的とは別にその時は点滴をするという方法はどうだろうかと提案されましたので、それを受けることに致しました。

もとより、現在も水分点滴しかしていませんが、今は脱水予防的意味合いでしている点滴を、今後は、血管温存の意味から脱水が危うくなれば点滴するという方法に替えようということです。栄養に関しては今も本人が口から摂っているものが全てですので、私が考えている「苦痛を減らす以外の積極的な治療はしない」ということは守られています。

今後全く食べられなくなっていく過程で、点滴をどうしていくか、栄養分は入れるか、という問題については、その時その時相談しながらでいいのではないかと思います。

退院後まるっと1ヵ月が過ぎ、それほど大きな変化はなく過ぎました。どちらかと言えば、食べられているだけ状態としては上がっているとも言えます。今後は次の1ヵ月をどう過ごすかということになります。

今日のみつこさんは、朝、ほんのちょっとの食事をした以外、ずーーっと眠ってばかりで昼食も摂れないまま夕方になっていましたが、それでも、時折目を開くと、笑顔もあり、「ごめんね」も1回ありました。「無理をせず、自然にいけたらいい」と私も自然に思えるように変化してきました。


今日のなんくるカード
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くちびるにうた

つらい時も うれしい時も
いつも 歌って ルンルンルン
天使も歌って ランランラン!

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今日はよしおさんはデイです。昨日の続きになりますが、足のバンドエイドはそのままです。剥がすとまた、イボが気になって触りまくるに違いないと思ったし、それでお風呂を拒否するのではと思ったからです。

連絡帳には、その旨を書いて、お風呂に入る時にバンドエイドを剥がしてもらうか、或いは貼り替えて頂くようにお願いしておきました。

帰って来た時の連絡では、お風呂には何とか入れたことが書いてありました。夕食時じーっとバンドエイドを見つめているので、剥がそうかと思って手をかけると、「まだ取らなくてもいい。貼ったばっかりだから。」と言います。「何時貼ったの?」と聞くと、「2~3日前」ということです。もちろん端から信用していませんけれど、、、、。たぶん今日お風呂の後に貼り替えてもらったと思うのですが、違うかもしれません。

何か一つの事に拘り出すと、それを解消するのは容易なことではありません。バンドエイドを貼っておいた方が、お風呂に入るのにはイボが目につかなくていいと言う事は有りますから、それはいいのですが、他の拘りには辟易とすることもたくさんあります。

この拘りのメカニズムというのはどういうふうになっているのでしょうか。何かの方法で解消することができるのでしょうか。よしおさんの場合にはすべて死への恐怖心に結びついています。


今日のなんくるカード
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ゆだねる

波に 浮かんで プーカプカ
力を抜いて ゆだねると
不安が スーッと 消えてゆく。

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よしおさんをショートへ迎えに行きました。
今回も先回同様、ショート滞在中一度も訪ねて行きませんでした。

それと関係あるのかどうかは不明ですが、ショートへ追いやられているというふうに無意識のうちに感じているのか、抵抗(これも体が自然に反応すると言う意味で無意識の物)しているように感じられることがありました。

迎えに行く早々、「ちょっと・・・」と介護士さんから言われ、どきっ、どきっです。「今度はどんなセクハラでしょうか?」っと、穴があったら入りたいような気分になってしまいましたが・・・そうではありませんでした。

足に1.5cmくらいの赤い隆起ができていて、皮膚科で診てもらったら「イボ」の一種で、変化なければ放置してよいと言われているのですが、本人はこれが気になって仕方がないようで、ねじったり、こすったり、つまんだり、毎日そんなことばかりしています。何度口をすっぱくして、「触らないように」と言っても、言うだけではダメですよね、すぐに忘れてしまいますから。私も言うだけではダメなことはわかっているのですが、紙に書いたりするのも面倒だという怠慢のつけが回ってきているのです。

ショート滞在中、こねくりまわしたようで、ちょっと赤く傷になったようです。それで、「傷になっているから、ばい菌がはいると怖いから(死ぬかもしれんから)お風呂には入らない。」と、最初の3日は入浴を断固拒否したようです。そして最終日の今日、やっとバンドエイドを貼ってもらって、しぶしぶ納得してお風呂に入ったそうです。最初の3日間は着替えも拒んだとか。着替えてもばい菌が入ると思った? まさかね。子供がだだこねているようなもののように感じました。

多分にショートへ行くことの抵抗のように感じられますが、どうなんでしょうか。


それはさておき、帰る時にみつこさんに会いに行きました。4時前ですが、みつこさんはテーブルについていて、目も開いていました。よしおさんの方を向いて笑顔も見せてくれました。遅い昼食を食べさせてもらった後だったのかもしれません。覚醒している時があって、嬉しいです。


今日のなんくるカード
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めんそーれ

心を込めて めんそーれ
いつも笑顔で めんそーれ
ようこそ地球へ めんそーれ。


   *めんそーれ:いらっしゃい
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みつこさんは、今日は訪看さんの日でした。

最近、酸素飽和濃度が80台になったりすることがあることもお話したりしたのですが、今日は94に戻っていましたし、胸の雑音もないし、特に心配することはないというお話でした。

栄養状態についても、確かに体重減少はあるけれど、まだ体にお肉がついているし、本当の栄養失調状態ではないから、今のままで良いということでした。それに栄養が摂れなくなっても、だからと言って本人に苦痛があるということはないそうです。ただ、脱水になると、問題が起きてきたり、体がだるいという状態にはなるそうです。1日500くらいの水分が自力で摂れれば、点滴は要らないそうだけど、みつこさんは多い日は900なんてこともあるけど、200~300という日の方が多いし、脱水気味ではあるので、週2回の水分点滴は欠かせなさそうです。

ひとりでベッドで3時間以上かかるため、どうしても足に点滴を入れたいところですが、そろそろ血管がみつからなくなってきました。今日も3回目にやっと入りました。足の甲の皮膚の薄いところなんかだとかなり痛そうです。そろそろ、今後どうするのか考えていかないといけないのかしら。


ショート滞在中のよしおさんには会わずに、急に寒くなってきたので、カーディガンだけ置いてきました。

両親ふたりを施設にお願いしてみると、それは何だか不思議な気分です。本当にふたりがいなくなってしまったら、こんな気持ちどころではなく寂しいのだろうな。


今日のなんくるカード
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ナチュラル

私はネイティブ 自然体
無理せず のんびり あるがまま
自然の中で ほどけてる

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今日からよしおさん9月の月1ショートですので、送って行きました。
まずはみつこさんに会いに行くと、ちょうどベッドに寝かせてもらうところで、介護士さんと看護師さんが何やら話しあっているところでした。昨日から酸素濃度が80台になる時があり、脈拍が速い、食事も進まず、ぐったりしてしまったので、トイレに行くのも止めて、ベッド上でパッド交換して休ませようということになったところだったそうです。

みつこさんはじっと目を閉じています。眠っている訳ではなさそうです。よしおさんは「寝ているならいい」の一点張りで、私がみつこさんの反応をみているだけなのに、「起こさんでいい、もういい。」とうるさく言い続けます。

しかたなく心残りだったのですが、よしおさんをショートへ送り、もう一度出直しましたが、みつこさんは静かに寝ていましたので、そのまま一旦家に戻って、お昼から私だけ出直すことにしました。

午後、出直してみると、みつこさんはベッドでそのままでしたが、目は開いていて、いつものように小さな声で何かを言い続けていましたが、理解不能でした。でも私の髪をなでたり、Tシャツのビーズを触ったりするのを繰り返していました。特に具合が悪そうという感じはしませんでした。1時間くらいそうやっている間に一度だけ、ふと私の顔をじっと見て「誰だかわかった」という顔をした後、小さな声で「ゴめんね」と、「」にアクセントをつけて言いました。

3時過ぎて、介護士さんが、パッド交換に来て下さり、ちょっとだけ汚染していたので、大分休んでもらったから大丈夫だと思うので、トイレに行きましょうっと、みつこさんを起こしてトイレに連れて行ってくれました。トイレに座って、排便も排尿もできたそうです。

せっかく起きたところなので、お昼ご飯も食べていないし、用意するから食べましょうかとテーブルにつくことになりました。私もよしおさんがショートにきていて時間があるので、介助することにしました。

しかし、、、、、テーブルについて、まだ目を開いているうちに、「お腹すかない?ご飯食べようか?」と言っても首を横に振ります。しばらく待って、何とカレー(おじやが切れてるからと)が出ました。後はいつも飲み物とかゼリーとかです。真っ先にフェルガードだけ強引に飲ませました。しかし、他のものはカレーを一口含ませたのがまずかったようで、後は口をつぐんでしまい、そのうちテーブルに頭をついてしまいました。

恐らく、トイレに行っただけで体力を使い果たした感じです。もう一度ベッドに戻してもらって、私は家に戻ってきました。



退院してから、ちょうど1ヵ月になります。主治医による保証期間が過ぎました。この後はいつ何が起きても不思議ではないという状態です。

水分点滴が週2回、1回500mlです。毎日摂っている水分は平均300~400くらい、栄養はせいぜい1日400カロリーくらいじゃないだろうか。命を繋げる状態じゃないだろうと思います。退院前に目一杯の点滴で栄養分を入れてきましたが、それが底をついたということではないだろうか。

みつこさんは自分の人生をもう充分に生き抜きました。今はおまけの時間、私たち(主に私)の為だけに生きていてくれるのだと思います。「もう、いいよ、充分だよ。ありがとう」と思うのですが、衰えて行く姿を目の当たりにすると、栄養を入れれば、見た感じとしては今しばらくは蘇ったようになるのだろうなと切なく思うのです。

でもそれはみつこさんの望みではない。それは私の安心感に過ぎないのだと自分に言い聞かせてみたりしている。これでいいんだと思いながらも、この切なさは何なのでしょう。みつこさんの命の鍵を握っている責任の重さでしょうか。それともこれを愛というのでしょうか。


今日のなんくるカード
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シンプル

難しく 考えない
深刻に 考えない
シンプルに たんたんと。

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今日は午前に点滴、午後にマッサージというみつこさんにとってもちょっとハードな日です。マッサージはみつこさんにとって、それが気持ちがよいと感じる限り続けていきたいと思っています。ハードというのは、食事の時間がなくなってしまうことです。でも食事はずれて食べさせてもらえると思うので、どうしても必要なものから優先ということで、点滴、マッサージ、食事という順番になります。

さて、点滴が入ってから、3時間ちょっとはベッドで横になることになります。今日は割と目覚めていることが多く、目覚めたり眠ったりなのですが、目覚めている時に、わからん語でおしゃべりしてくれました。わからん語の時には私も適当に相槌を打ちながら、うとうとしてしまったりするのですが、今日はそのわからん語の合間にはっきりとした言葉が続きました。

ごめんね



ごめんね



ごめんね



ありがとう

退院以来あまり聞いた事のなかった、みつこさんのはっきりとした言葉です。
今日ははっきりとそこだけが浮き上がったように聞きとれたのです。
みつこさんの精一杯の力を使って、その言葉を伝えてくれたと思うと、胸が熱くなりました。
ごめんねとありがとうがみつこさんの私に対する気持ちの集約だと思うのです。
私こそ、ありがとう」と答えました。きっと通じたと思う。

それから、はっきり理解できなかったけれど、言葉として成り立っていたものとして、
好きだって?」という疑問形なのか、あるいは「好きだった」という肯定形なのかわからないのだけど、そんな言葉をつぶやきました。何が言いたかったのかな?

笑顔も一杯見せてくれたし、嬉しい一日でした。


今日のなんくるカード
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与える

与えることは 受け取ること
与えることは 包まれること
宇宙は いつも 見守っている。

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月、水、土はよしおさんがデイに出かけているので、みつこさんの昼食介助に出かけることは可能です。今日は2度目の食介に出かけてきました。

12時頃に施設に到着すると、まだ誰も食事をしておらず、ただ今準備中でした。みつこさんは窓を開けて、私が持って行っているCD(リベラ)をかけてもらって、ベッドで休ませてもらっていました。見ると「えへぇ」と笑って目を開いていました。

CDを新しいもの(残響)にかけかえて、目を開いて、わからん語を話しているみつこさんと手をとって向き合っていました。きっとこういう一時がとても貴重で大切な時・・そう、ちらっと思いながら、その大切な時を掌の上でころがしているような気持ちでいました。

30分ほどして、みつこさんが目を開いていることを確認したお兄ちゃん介護士さんが、みつこさんの食事のセットをしてから呼びに来て下さいました。

今日の昼食は、クリームシチュー、高カロリーゼリー、お茶、りんごジュース、それにNEWフェルガード半包をジュレでというメニューでした。飲めなくならないうちにと思って、最初に少量のジュレにNEWフェルガードを溶いて口へ入れました。ジュレが少なすぎて味がまずかったようで、顔をしかめてしまいました。お口直しのつもりで、OS-1ゼリーを小鉢1杯、小鉢から直接飲ませてみると、ずるずるっと飲むことができました。

クリームシチューは少し前にはとても好評だったということですが、どうも今日は進まなくて、首を横に振られてしまいました。せいぜい3口というところでストップしました。喉は乾いていたのか、お茶とりんごジュースはカップ1杯飲むことができました。途中眠ってしまっても、諦めず、目が覚めるのを待って食介を再開して、どうにか高カロリーゼリー1個を食べることができました。でも1時間かかって、せいぜいこんなところです。

家から持参したのは、サケのほぐし身を混ぜたおにぎりです。ご飯が口にしたくはないだろうか?と思ったからです。ほんのほんの一口を口に入れましたが、これはまずかった。いつまでも口の中にある様子で心配になりました。やっぱり飲み込みが悪いのかもしれません。ご飯粒が食べにくそうでした。食後休む前に介護士さんに口の中にご飯粒が残っていないか見てもらう事にしました。

それと、とろみのない普通のお茶で、盛大にむせました。たぶん口への入れ方が悪かったと思う。一口づつ飲み込んだのを確認してから次を入れることが大事だとわかっていたのに、たくさん飲んで欲しいという焦りが出ました。

食介をしてみてわかったことがあります。これ以上食事状態を向上させることは無理です。恐らくこれがmaxでしょう。食事形態に拘ることもないということもわかりました。せいぜい1食に高カロリーゼリー1個と飲み物という感じです。

みつこさんの意思に従おうという以前からの気持ちを確認することになりました。日により好調不調はあるにしても、全体としては穏やかに下がっていくことでしょう。その下がっていく様を焦ることなく、自分の気持ちを押し付けることなく、それがみつこさんの望むところであるならば、穏やかに付き添っていこうと思います。


今日のなんくるカード
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かりゆし

この世は めでたい 神遊び
神代(かみよ)の 世界が よみがえる
世界に かりゆし ひろげよう。


   *かりゆし:めでたいこと
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みつこさんにかまけている間に物忘れが日々激化しているよしおさんですが、自分が一番しっかりしている、自分で自分の気になることはする、というのは依然として変わりません。

幻肢痛というのがあって、ないはずの足の先が痛むのですが、これには何故かセデスが効くので、セデスを処方してもらっています。置き場所も覚えていて自分で飲んでいます。ただ、いつ飲んだかは忘れてしまうようになったので、続けて飲むということが起きるようになり、その点は注意しているのですが・・・。

今日はこんなことを言いだしました。
よ「足が痛いでセデスを飲んだけど、もう無くなったで、薬局へ連れて行ってもらえんかね?

よしおさんのところへ置いてある薬は処方されている分のうち一部なので、また補充をすればよいのですが、よしおさんはお医者さんに処方してもらっていることを忘れています。薬局へ連れて行ってもらうと言ったって、自分ではお財布も持っていないことも忘れています。買ってきてと頼んでは悪いと思っている?のか、自分で行かなきゃわからないと思っているのか、はたまた何でしょうか。もう久しく買い物にも行ってないのですけれども。

今の一瞬は今しかないから、今を楽しむべし、大切にすべし、というのが最近の私がいつも思っていることなのですが・・・これがそうたやすいことではないのです。特によしおさんに対してと、みつこさんに対してとは私の点数の付け方に大きな差が合って、みつこさんにえこひいきなのか、よしおさんに点が辛すぎるのか、血のつながりとは無縁のもっと深いところからわき上がる感情が働きます。

それを無闇と抑える必要もない・・抑えようもないというのが、最近の私の気持ちです。


今日のなんくるカード
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なんくるないさぁ

なんとかなるさぁ 大丈夫
なんくるないさぁ 心配ないよ
宇宙が あなたの 味方です。


   *なんくるないさ:なんとかなるさ

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施設に戻ってから初めて食事介助ができました。
点滴に付き添ったりすると、なかなか上手くみつこさんの食事の時間に付き添う事ができず、介助をお願いしてしまっていました。

今日のお昼のメニューは高カロリーゼリー1個、ポカリスウェット1杯、高カロリー飲料抹茶味1杯でした。早めにとお願いしていたフェルガードは最初に小鉢にジュレを入れて、そこへNEWフェルガード半包をさらっと入れて渡して下さいました。介護士さんのおっしゃるには、スプーンですくって飲ませるより、小鉢から直接口へ入れた方が、ぐっと一息で飲めるということでした。時には自分で小鉢を持って、おちょこからお酒を飲むように、ぐっと飲むそうです。今日は私が手に持って口へつけると、2、3回でずりずりっと飲んでくれました。これならば、ジュレの量は変えずに1包のNEWフェルガードも飲めそうです。

さて、昼食のゼリーと飲み物は、やっぱり飽きているって感じでしょう。あまり進みません。途中で目を閉じたり、要らないと拒否したりしながら、たまに何かのまちがいで口を開いてくれた時に、一口、二口、っというのを根気よく40分くらいかかって、高カロリーゼリー1個を食べました。ポカリは3口くらい、抹茶飲料は小鉢に入れて1杯を何とか・・・そんなところです。それから差し入れで持っていっていたメロンのゼリーを3口くらい食べました。何とかもっと食事らしいものは食べさせられないのかしらと思ってしまいますが、もうそんなに何度も言うのは止そうと思います。それより、介助出来る時に差し入れで好きだったものを少し持っていってみようと思います。

きっと、ご飯は一口か二口くらいは頂けると思うので、たとえば、みつこさんが好きだったものというと「めんたいこ」とかはどうかなと思いつきました。施設では絶対にでない刺身とかも小さく切って持っていくことも可能だなとか思います。それに飲み物にお茶は欲しいところです。

そういうものも、何とか口から食べさせたいという執念ではなくて、ただ単にみつこさんに食べたい物という認識があるのならば(口では言ってくれないので)、一度試してみたいという気持ちからです。
家族が介助するのならば、介護士さんには頼めないことをやってみるべきだと思うからです。

それに、今日はこれも施設に戻ってからの初体験ですが、食後にぐるっと施設内散歩をしました。これは全く目を閉じたままでした。でも、車イス上でじっと眠っているより、少しでもごとごとと振動が伝わった方がいいかな?っと思いました。


今日のなんくるカード
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コミュニケーション

上手くなくても 通じるよ
本音をいえば 伝わるよ
ハートと ハートで 虹の橋。

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今日のみつこさんもなかなかの良い調子でした。
木曜日のマッサージは1時半にお願いしているので、その時間一杯に駆けつけると、まだカウンター席で昼食が終わったところでした。目も開いていて、笑顔で応えてくれました。介護士さんも「ご飯もまあまあ食べれたよね」と話してくださいました。

入院前とあまり変わらない日々に戻れています。みつこさんの笑顔を見ると、本当に気持ちがほっこりとします。「笑顔でいてくれてありがとう。」と笑顔で言いたくなります。

マッサージの先生がいらして、「車イス上がいいか、ベッド上がいいのかどちらでしょう?」とお尋ねすると、「ベッドの方がやりやすかな」とおっしゃるので、大柄のお兄ちゃん介護士さんにベッドへの移乗をお願いしました。

お兄ちゃん介護士さんが、「みつこさん、僕につかまって」と声をかけて脇の下に手を入れると、みつこさんはお兄ちゃんの腕につかまります。すると、ひょいと持ち上げてベッドへ腰を下ろしてくださいます。立位がとれなくなったので、足を軸にしてベッドへ移動することはできません。お兄ちゃんは35kgのみつこさんを軽々と持ち上げて下さいました。みつこさんもその体制をすでに体で覚えたようで、嫌がることも怖がることもありません。

みつこさんが私の親ではなくなって、私の子供(自称妹)になったのはいつだったでしょうか。確か6年くらい前だったように思います。親が亡くなるのは、ましてや年をとってから亡くなるのは順番として自然です。だから多くの人にとって寂しくはあっても受け入れられる、でも、自分の子供の死は悲しすぎて簡単には受け入れられない。みつこさんが近い将来あちらへ帰っていくであろうことを、「受け入れる」と言いつつ、どこかで自分が物凄く動揺するかもしれないとも思っている。それはいつの頃からか、みつこさんが我が子になってしまったからだろうか。。。

今は今を大切に、それだけを考えていこうと思う。


今日のなんくるカード
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あとはギャグだけ

さあ さあ 準備はオッケーだ
あとは ギャグだけ考えて
人生 バラ色 極楽道。

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100820

6月から治療は1ヵ月半に一度になっています。受け口を治すのは慎重にゆっくりでないと、下前歯が中へ倒れてしまうからだそうです。この記事は8月20日のことです。

ある朝目覚めると、受け口が劇的に治っている」と言われていたのですが、そんなにすごい感じではなく、何となく治ってきました。「これで、とうとう普通の人になってしまったね」とも言われました。今までは普通の人ではなく、とても珍しい人だったようです。

受け口が治りましたので、ゴムかけは夜間だけでよいことになり、食事がしやすくなりました。上のワイヤーだけ交換しました。上下の前歯だけはできあがっているので、これ以上動かないように細いワイヤーをねじって歯と歯の間が止めてあります。

ところが、治療をして2週間くらいして下の歯のねじってあるワイヤーの端っこがほどけてきて、どうやってねじこんでみても、唇の内側にひっかかり、とてもじゃないけど食事ができません。とうとう自分で全部ほどいてしまいました。

3日ほどして、かかりつけ歯科の定期検診が予約してあったので、そちらで巻き直してもらいました。これは保険外診療なので、サービスという形でして頂けました。申し訳ないことをしてしまいました。実費で請求して頂けるものと思い込んでいました。

いよいよ矯正治療も終盤に差し掛かってきました。過ぎてしまえばあっという間です。
装置が外れるのが待ち遠しいような、寂しいような気持ちです。


きょうのなんくるカード
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ひらめく きらめく

直感大切 大事だよ
魂からの 直通電話
直感 信じて GO GO GO!

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今日のみつこさんはなかなか良い調子でした。
まずは、ご飯は通常の食事ではないけれど、高カロリーゼリーとも違うレトルト食品のような物を初めて試してもらったそうです。物はクリームシチューのようなもので、具がトロトロにしてあるものだそうです。これが結構いけたそうです。やはりフルーツ味のゼリーばかりで飽きがきたようです。物を替えればいけるということは、食欲が全くないわけではないようで、やっぱりホッとしました。

食事の場所は、いつものユニットだとざわざわして落ち着かないからと、病院の時のように居室のベッドを起こしてそこで介助してもらったら、食が進んだそうです。これも何とも言えないのですが、たまたまタイミングだったのかもしれないのですが、何れにしても1対1でついてもらって、申し訳ない気持ちです。

洋服は普通の洋服に着替えさせてもらい、日中はオムツも止めて、リハパンに替えてもらって、トイレ介助もしてもらっているようです。排便はその方が出やすいだろうという配慮からです。手をかけて頂いて、介護士の皆さんに感謝、感謝です。

みつこさんは眠ったり起きたり、目を開いた時には笑顔も見られます。今日は午後一番でマッサージの日で、先生と同時に私も滑り込みました。ベッドに横にさせてもらっていたみつこさんは、私の顔を見ると、とてもよい笑顔になって、ジーーーーッと私の顔を見つめ続けます。それを見たマッサージの先生はちょっとジェラシー感じてしまったようで、「まるで恋人を見つめているような目だね。あなたにだけだね。僕ひとりだとちょっと身構えるようだよ。僕のことは忘れちゃったんだろうね。お父さんのことも忘れているならしょうがないけどね。」と言葉が続きました。しょうがないですね、一番通いつめているのは私ですもの・・・。

さらに今日は内科主治医の2週間に一度の往診日です。内科の主治医は調子のよいみつこさんに「今日は僕は何にもすることがないね。この状態が続くといいね。」さらに「今のうちに、どこか旅行とか行きたかったら行けるように手配するから行ってもいいよ。」と続けてくださいました。う~ん、有難いお言葉ですが・・・旅行なんて、どう考えたって現実離れし過ぎていて、私は先生の感覚がわかりません(困惑)。「有難いですけれど、うちは家族と言っても父と私だけですから、こちらへ頻繁に会いにくることにします。」とお答えして納得して頂きました。

主治医の先生には私の決意(食べられなくなったら、何もしないで看取る)を話しました。今の調子からは、まだまだ時間がありそうなので・・・「今決めても、これから何度も気持ちが変化しても当然だと思います。またそういう時が近くなったら、話しあって決めていきましょう。」と、大人な答えを返して下さいました。それならそれで私もそれで良いと思っています。あまり切羽詰まった気持ちではなく、おおらかにみつこさんを見ていけそうです。


今日のなんくるカード
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わらびがみ(童神)

真っすぐに 見つめる瞳は
素直がいっぱい 愛がいっぱい
わたしの心は わらびがみ


   *童神:幼子は神のような、まっさらな心を持っていること
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ネットの友人から送られてきた1冊の本を読んで、迷っていた気持ちがはっきりとしてきました。

「平穏死」のすすめ
  口からたべられなくなったらどうしますか

石飛幸三著(特別養護老人ホーム 芦花ホーム 医師)
講談社


これから書くことは、私がみつこさんに対して、こういう終末期を過ごしてもらおうと決心した1例に過ぎません。それがよいとか、お薦めであるとか、そうでない方法がよくないとかいうものではありません。私も2転3転の後に辿りついた、今のところの決心です。

今年の春ごろから、みつこさんは眠る時間がどんどん長くなり、逆に食事量はどんどん減ってきました。初めは眠っているから食べられないと思っていましたが、入院直前の頃にはたとえ覚醒していても食事を拒否することがみられるようになってきました。

傾眠に対してはガーデンアンゼリカの量を調節(増やす)ことで、何とか覚醒しないかと努力を重ねてきました。食事の量についてはエンシュアリキッドを飲んでもらうとか、食事を欠食して替わりに高カロリー食を入れて、時間に関係なく食べられるようにして体重減少のないように努力を重ねてきました。

しかし、この夏になってから、脱水から膀胱炎になったこともありました。また、7月の入院時は嘔吐したものを誤嚥していますが、この嘔吐の原因は過度の食べさせようとする努力が招いたものだと私は思っています。入院中に転移している癌が見つかりましたので、こういった春からの不調は病気が原因とも考えられますが、一方で、体がすでに老化の限界を超え眠りにつこうとしている現れなのだと思います。

間もなく85歳という年齢に老衰というのは言えなくはないですが、90歳から100歳までの年齢の方の多い特養の中では、まだ若手なのに・・という気がします。それはやはり重度の認知症によって、脳がダメージを長年受けている影響が出ているのだと思います。

これが老衰なのであるのならば、口から食べさせる努力もほどほどで、食べられる時に食べられるものを食べさせ、決して無理強いのないようにしていこうと思います。食べさせる努力はもう充分にしてきました。

確かに入院時は全く食べられなかったのに、施設へ戻って皆さんの対応で、ある程度食べられる状態に戻ることができました。そのことはとても有難かった。それがなくて、そのまま食べられないままだったら諦めきれずに、中心静脈栄養に踏み切ったりしたかもしれません。

ですが、普通に食べられるように戻るとか、少なくとも入院直前の状態に戻るとかは有り得ないし、そこへ戻すことが目的でないことは明らかです。願っていることは穏やかに安らかに苦痛なく最後までいくことです。壊れかけている車にハイオクガソリンだけを積み込んでも車は辛いばかりかもしれません。

今後しだいに食べられなくなり、ついには全く食べられない状態になった時には、末梢血管からの点滴も必要ないのではないかと思っています。体が少しでも楽であるために役にたつことであるのなら、たとえば水分点滴などは必要なのかもしれませんが、それは主治医の先生と相談しつつ判断して頂こうと思っています。

迷い迷ってここまで決心してみると、私の気持ちはすっきりと爽やかになりました。これまでを振り返って、みつこさんに対して認知症の適切な治療を長年受けさせてあげられなかったことなど悔いることは多く、それを思うと悲しい気持ちになりますが、だからこそ良い出会いもありました。

河野先生のブログを通じてのフェルガードとの出会いは大きかったです。在宅支援訪問診療医(現長久手南クリニック院長)の岩田先生との出会いはみつこさんの運命を良い方向へ180度変えてくれたと思います。そして、今、提携病院の主治医の先生も、みつこさんの最後に当たり、最善の方向を指し示して下さっています。みんなに支えられて、みつこさんは幸せだったと思ってくれると信じています。


今日のなんくるカード
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わったー

わったー 自慢の ハートです
いつも キラキラ 溢れてる
あなたを 優しく 包む愛。


   *わったー:わたしたち
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今日もお昼からみつこさんを訪ねると、午前中にお風呂に入れてもらい、その後昼食を食べさせてもらい、ちょうど一休みしたところでした。みると、今日は上下とも普通服に着替えさせてもらっていました。気持ち良く眠っていましたが、手をとっていると、その手を握り返したり、ときどき目を開いて、「あらっ」っという顔をして、「うんうん」と頷くのです。とっても良い感じです。今日は念願の電気眉そりを持って行って、それでつんつんと伸びているあごひげを切りました。私にとって、幸せな時間が流れました。恐らくみつこさんにとっても・・・です。

問題はよしおさんです。最近「今何食べた?」ばっかりのよしおさんですが、それはカレンダーに毎回書いてもらうようにしてから沈静しています。今日のお昼ご飯の時にはテーブルの上に使用済みの痔の注入薬が置いてありました。ここのところ良さそうだったのに、久々に出血ありかしらと思いつつそれを片付けてしまったら、今度夕ご飯に出かけた時にはもうひとつ使用済みの注入薬が置いてありました。

最初は2回排便があって、2回出血したのだろうかと思ったのですが、それはすぐに打ち消して、2回目は1回目のを忘れたのだろうと思いました。本人に確認しても、あまり意味は無いのですが一応確認しましたら、2回注入したことも覚えていません。でも「血は出とらんけど、出るといかんで薬をつけといた。」とおっしゃいました。何故に今頃?っと疑問に思いますが、そんなことを詮索しても仕方がありません。今後は使用済みの注入薬も片付けない方がよいのだろうという結論に達しました。

現在、フェルガードA,1日半包を3回に分けてお試し中です。多少でも効果が感じられるといいのですが。


今日のなんくるカード
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テーゲー

いいかげんと いい・加減
白黒はっきり 決めないで
愛のピンクで にっこりテーゲー

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もう何を聞いても驚かないぞ」と心に決めています。
それでも午後6時に施設看護師さんからお電話を頂いた時には、やっぱり「どきっ」としました。内容は来週の訪問看護と訪問診療の曜日と時間がはっきりしていなかったので、その確認でした。

そして、付け加えて、「今日は朝からひたすら寝続けていて、起きたのは午後4時でした。」「その後で、たぶん今日初めてのご飯を食べたと思います。」ということでした。

みつこさんが苦痛でないのならば、それも「よし」、何でもありだと思っています。退院して3週間、みつこさんの気持ちは変わらないだろうけれど、私の気持ちは大きく変化してきました。

みつこさんにとって、穏やかで苦痛がなくいられることが何より優先。それは変わりません。中心静脈栄養のためのポートは入れないことに決めました。それだけでなく、食に関して、無理はしないこと、食べれる時に食べれる物だけでいいと思うようになりました。だんだん食べれなくなってきた時にも、末梢血管からの点滴も、それを入れることでみつこさんが楽になれるのであればお願いするし、入れない方が楽であるのならば、点滴は全くなくて、そのまま看取ってもよいのだと思うようになりました。

そういうふうに気持ちが変化してきたのは、やはりみつこさんの変化(衰え)を目の当たりにして、それを認めざるを得ないからです。入院前の状態に戻ることはどう考えても無理だとわかります。それは私の願望でしかないようです。みつこさんに1日でも長く笑顔を見せて欲しいと思うのも、私の願望に過ぎません。もう、物言えぬみつこさんの願いをきいてあげなくてはいけないのだと思うようになりました。


今日のなんくるカード
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シンプル

難しく 考えない
深刻に 考えない
シンプルに たんたんと。

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昨日排便なしー8日目にして、座薬挿入しました。しばらくして、お腹が動いている様子だったのですが、最後まで見届けることができず帰ってきました。

今朝は訪看さんの日なので、出かけて行くと、担当看護師さんのお話で、私が帰った後30分程して排便があったそうです。その時には特に出血なく出たそうなのですが、今朝になって、トイレで介助で座った時にはもう一度排便があり、それがかなりの下血があったそうで、介護士さんたちが騒然となったそうです。でも、その後下血が続くと言う事はないので、大量出血ということではなく、通過する際に一時的に出血したと考えられるようです。

そのことを施設看護師さんから訪看さんに伝えますと、先生には伝えますということでしたが、同時にこういうことはこれからついて回ります。大事なことは便を固くしないようにして、もう少し早目から出す準備をするとよいのではないか、3日くらい排便がなかったら、ラキソを入れて、1日ごとに量を増やして、6日くらいまでには出すようにすることが大事だと思うと話されました。

座薬については、一応処方されているから使って悪いことはないけれど、ソフトに入れるようにして下さいということでした。


今回の下血が座薬挿入で引き起こされたのかどうかはわかりません。そのことにあまり目くじらを立てるのはよそうと思います。一生懸命看護して下さっている人のひとつひとつの行為に批難の目を向けるのは誰にとっても良いことではありません。いずれ起こってくることが起きただけのことですから。

訪看さんがみつこさんのお腹に聴診器を当てる為に、シャツの裾をまくりあげました。そこで見たみつこさんのお腹の縮み具合、しわしわ度に愕然としました。顔の皺はあまり目立たないのですが、縮緬のようなお腹のしわを見た時、新ためて、みつこさんはもう十二分に人生を生きたのだと思いました。

私はみつこさんが苦痛なく穏やかに最後を迎えられるようにと思ってきましたが、同時に、まだ今の段階では入院前の状態に戻ることができると信じていました。今はそれは難しいと思うし、戻ったところでそれがどうなの?という気持ちです。戻らなくとも、今は今の状態でのみつこさんにとっての最大の快適さを求めることが大切だと思えてきました。

残された時間が穏やかで苦痛のないものであること、それだけに私の全神経を集中すればよい、他のことは何も考えなくともよいのだと思いました。


今日のなんくるカード
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美らさ(ちゅらさ)

美(ちゅ)ら海 美ら島 美ら心
私たちのまわりは 美らさでいっぱい
美ら星 地球を 楽しむ毎日。


   *美らさ:美しさ
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みつこさんのカンファランスに出席しました。
出席者は生活相談員、看護師、ケアマネ、介護士各1名と家族。

とりたてて語るほどのことはありませんでしたが、新しい発見もありました。

食については、現在、病院時と同様にゼリー状のものばかりです。施設の食事とは別のものなので、時間は自由度が高く、みつこさんが目を開いている時にみつこさんに合わせて用意できるという利点があります。

見た目に何だか食事らしくないので、一食くらい普通食ではどうでしょうかと提案したのですが・・・食べるか?と思って用意すると眠っているというみつこさんなので、現場の介護士さんからは、うーーんとうなり声がでました。ケアマネさん、生活相談員さんも介助に入るからということで、管理栄養士さんと相談ということになりました。(何だか悪いなぁと思ってしまいます)

トイレをお昼はトイレ誘導してはどうかという提案が看護師さんからありました。介護士さんからは、うーーんとうなり声が出ました。(こればっかりだ) 現在立位保持は出来ない。故にトイレ介助はふたりがかりになります。(何だか悪いなぁと思ってしまいます) 全く立てなくなってしまいました。

フェルガードについては、私の希望として、食事より優先して欲しい。食後にすると恐らく飲めなくなってしまいます。フェルガードは食事の一部という感覚でお願いしているものなので、これは前菜ということで了解頂きました。

こうやって見てくると、現場の介護士さんにしわ寄せいくことばかりなんです。多忙の中を一生懸命やって頂いているのに更に押し付けるようなことばかりで、悪いなぁと思います。でもお願いしたいという家族の欲張りな気持ちもあります。話しあいを重ねて、お願いしていくという形でいきたいと思います。

ひとつ問題は、便秘の対応です。看護師さん同士の考え方の違いがそのまま表れています。
今日のカンファランスでも、便秘の対応の話が出て、大腸にある癌を刺激しない形で排便をコントロールするためにはどういう形が一番安全かと言う話しになりました。出席して下さった看護師さんは慎重派なのか、嫡便、座薬挿入も慎重の上にも慎重にという考えで、今日で8日目の便秘なのだけど、どうするか明日の訪看さんに意見を聞こう、今日はそっとしておこうという考えでした。

ところが、カンファランスが終わって部屋に戻ろうとすると、すでにみつこさんの今月の担当の看護師さんが座薬挿入をしてしまっていました。こうなれば無事出産を祈るしかありませんが、、、これってどうよ!って思ってしまいます。みつこさんの便秘に対してはどう対処するかっというのを看護師全員で話し合って意見を一致させてもらえないものかと思います。


今日のなんくるカード
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与える

与えることは 受け取ること
与えることは 包まれること
宇宙は いつも 見守っている。

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最近、よしおさんのことはあまり手をかけていないので、いろいろちょっとした不調が出てきます。それを上手く治せないのには、認知症の中核症状の悪化が災いしています。

意思疎通は可能なのですが、全く頭には残らないので、話をすること自体意味がありません。「今、何を食べた?」なんて言うようなことは、目の前でメモをしてもらうようにしていますが、書いた事自体忘れるので、何度もインターフォンで聞かれることになります。

不調というのは、お下関係ばかりです。
ひとつはお又が痒い。酷いいんのう湿疹のブログを見たことがあり、そんなになったら大変と思ったのですが、時々我慢ならなく痒くなるようです。これは汗蒸れだとして、施設看護師さんから教えてもらった方法は、赤ちゃんのお尻拭きのような大きなノンアルコールのウェットティッシュでそっと清潔にしてからアズノールを塗るというものです。そうしているのですが・・・さっきも痒い痒いと言っていました。

お布団の横に赤ちゃんのおしり拭きとアズノールを置いてあるのですが、まずはおしり拭きの容器の開け方が覚わりません。何をするのかも覚えられません。これは毎朝私の指示でやってもらうようにしています。

もうひとつは、たぶん内痔核だと思うのですが、排便時の鮮血。これも9月始めから続いています。一応自分で注入薬を入れていますが、入れ方がかなり悪いかもしれません。肛門に塗ったってしょうがないものね。
バイアスピリンを飲んでいるので、出血傾向が続いているだろうと思い、今日で3日目、お休みをしています。今朝は出血がなかったようなので、ちょっとホッとしているけれど、あまり止まらなければ受診する必要があると思う。注入薬は私が入れるべきだろうなぁと思う。たぶんやらせてくれないだろうけど。

血が出た」と自己申告がトイレから出て来た時にあればわかるけど、流してしまえば、頭からも流してしまうので、いつのことやらわからなくなります。幸いトイレの時間はほぼ決まっているので、その時を待つことししようと思います。痔以外の可能性については、今は考えたくないというずるい気持ちでいます。

頭の方も、少しは対処して、意思疎通は可能にしておく必要があると思う。
さて、興奮させずにどうやって試みようか。みつこさんのフェルガードAがたくさん余っているので、これをほんの少量から試してみようかと思っています。


今日のなんくるカード
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めんそーれ

心を込めて めんそーれ
いつも笑顔で めんそーれ
ようこそ地球へ めんそーれ。


   *めんそーれ:いらっしゃい
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みつこさんの付き添いをしていると、お兄ちゃん介護士さんがオムツ交換に来て下さいました。
私がみつこさんの手を持って、介護士さんがオムツを交換しながら、みつこさんの退院後の様子について話してくれました。

彼はいつも、みつこさんの施設での日々の様子を報告してくれていました。

まずは、思ったよりやつれもなく入院以前と大幅に変化した様子はみられないと話してくれました。オムツ対応になっていることと、食事が以前より減っていることはあるけれど、食べられなくなったわけでもなく、上出来ではないかと自分は思っているということでした。

みつこさんが入院していた時、彼のお祖父さまも入院されていました。聞くところによると、同じ施設にいらしたのだそうです。時期を同じくして入院されたけど、最後は経管栄養にしていて、だから施設で看取るということはできず、病院で誤嚥性肺炎のため亡くなったそうです。

彼のお母様(亡くなったお祖父様の娘)が、1日でも長く生きて欲しいと経管栄養を希望されたのだそうです。彼が痰の吸引で苦しむのは見ていて辛いよと話したそうですが、それでも・・・とお母様はおっしゃったそうです。

どちらが良いという話では決してありません。それぞれの家族にそれぞれの想いがあるのですから。でも、多分彼のお母様の想いが一般的なんだろうなあと思います。私の友人で90歳を超えたお父様が癌で闘病中の人がいるのですが、彼女のお父様の場合は膀胱癌で出血が続いていたのですが、思い切って内視鏡手術に踏み切り、すっかり改善したのです。彼女も「親にはできるだけ長く生きて欲しいと思っている」と言っていました。


彼は施設での看取り介護を希望して、病院での栄養補給を断念して施設へ戻ってきたみつこさんのことを、「僕はとても良いと思う」と、私のやり方に理解を示してくれました。「僕たちもみつこさんが口から食べられるように出来るだけ手伝うし、ここで穏やかに衰えていくのは、安らかでもあり自然でもあると思う」と私のとった方法を認めてくれて、少し私の心が安らぎました。

私はみつこさんにとって一番楽な方法、穏やかでいられる方法をとりたいと最初から思い続けています。私自身の気持ちはどうなの?っと問われたら、1日でも長く生きて、一緒に居て欲しいと思わない自分は冷たいのかな? 愛が足りないのかな? っと自問してしまいます。

でも、きっとそれも違うとわかっています。
重い認知症になり、みつこさんがここまで歩いてきた道を思う時、みつこさんが充分過ぎるくらい頑張ってきたことを知っているのは、家族の中でも私が一番だと思っています。(夫よりも、よしおさんよりも) 自分の気持ちを表現できないみつこさんの今の気持ちは私にはわかります。穿っているかもしれないけれど、それは間違っていないと思う。みつこさんはもうこれ以上苦しむ必要はないから、そのことが私の願いなのです。


今日のなんくるカード
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ニライカナイ

ゆかいな 神々 やってくる
幸せ持って やってくる
あなたの未来は ニライカナイ。


   *ニライカナイ:海のかなたの理想郷
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みつこさんの内科の主治医には現在2週間に1回往診してもらっていますが、それとは別に以前からの認知症外来のI先生には、今回2ヵ月ぶりの往診になりました。今後また、月1の往診を受け続けていきたいと思います。今後は主にフェルガードによる調整のアドバイスを頂こうと思っています。
他の薬品については、内科の先生の指示に従ってくださいとのことで、認知症外来からの投薬はなくなりました。

今日お聞きしたフェルガードの効用について

・NEWフェルガードを入れていると、誤嚥性肺炎を防ぐことができる。食べ物を誤嚥するだけでなく、食べられなくなってからでも、自分の唾液を誤嚥して肺炎になるということが起こるが、フェルガードを入れているとそれが防げるということです。

・食べられなくなってから、NEWフェルガードを飲ませる方法もお聞きしました。舌下に直接とか、少量のお水でお団子に練ってそれを舌下に入れるとその方がより効果的だそうです。誤嚥することもないそうです。食べられなくなったら、薬(フェルガード)も飲めないものと思っていましたが、これなら大丈夫です。そうすれば、最後を誤嚥性肺炎で苦しんで・・・ということは防げます。

・もうひとつは、NEWフェルガードの量で意識状態をコントロールできないか?ということです。もう今は興奮することはあまり心配する必要もないので、朝1包とか、どんと飲むと意識がはっきりする可能性もあります。意識がはっきりし、起きている時間が長くなれば、食に関しても量が増える可能性はあります。一度食事介助に付き添って、1包が飲めるかどうか確かめてみたいと思います。


今日のみつこさんは結構多忙でした。午前中には美容ボランティアの皆さんにヘアカットをお願いしました。私がついていたのですが、何だか前髪が長すぎてうっとうしいままになりました。でも、後ろ姿はすっきりしました。

午後は個浴にて、お風呂に入れてもらいました。機械浴、特浴は卒業して、入院前と同じ個浴です。その後往診があり、流石に往診の頃には眠り姫になってしまいました。

また、1ヵ月後の往診にも、今日と同じような姿で先生に会えるといいね。


今日のなんくるカード
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ゆんたく

おしゃべりしましょ 語りましょ
ゆんたく ユイユイ ゆかいだな
心も軽く 大きな和(おきなわ)

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みつこさんの一番下の弟にあたる叔父が叔母とふたりの息子(私の従弟たち)と一緒にお見舞いに来てくれました。叔父は脳梗塞の後遺症で体が半身不自由なので、叔母が介護者、従弟たちが運転手で同行してくれました。

よしおさんは今日に備えて昨日から施設入りをしています。叔父たちに少し家で休んでもらった後、お昼過ぎに施設へ向かいました。みつこさんは昼食を一口、二口つまんだだけで、車イスの上で居眠りし始めているところでした。それでも、「○○ちゃん(叔父の愛称)が来て下さったよ。」と声をかけると、薄目を開いてちらっとみたりしたので、車イスのまま喫茶コーナーでご対面することになりました。叔父とは2年ぶりになりました。

時々目を開いたり、みんなを不思議そうに見たりと、何となく雰囲気は感じているふうでした。よしおさんもショートから連れて来て、一同に会することができ、よかったと思います。みんながみつこさんに会った感想は「思ったほどやつれていない」ということで、それは良かったと思います。

肺炎で入院中の始めころはとても険しい顔をしていて、どう見ても「やつれた」感を否めなかったのですが、今は治る病気は治してもらい、体調としても落ち着いているのだと思います。いつまで続くかはわからないにしても、今のこの時を大切にして、この時にしかできないことをやっていこう、と新ためて思いました。

ほどなく、本格的に眠り始めたので、介護士さんにお願いしてベッドへ移動させてもらいました。狭い部屋に大のおとなが6人+みつこさんで、熱気ムンムンになりました。みつこさんは本当に穏やかな顔で静かにすーすーと眠ります。その顔を見て、叔母が「みつこさんは幸せだね」と言ってくれました。私は叔母のその言葉が何よりの労いと感じられました。

病院ではいらいらを募らせて、くまちゃんを放り投げたり、ベッド柵をがたがた言わせたりしていましたが、施設に戻ってからは、そういうことがありません。いつも穏やかに眠り、目を開くと笑顔を見せてくれたりします。これでよかったんだと新ためて思いを強くしました。


今日のなんくるカード
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ティーダの心

まんまる 太陽 わたしの心
ティーダ 輝く いつまでも
明るく 強く まわりを照らす。


   *ティーダ:太陽
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一昨日のみつこさんの退院後2週間目の初めての往診の後、今後どういう方法でみつこさんを診ていくかに対する家族の気持ちを教えて欲しい、それにより対応方法を合わせていきたいからと主治医から話しがあり、みつこさんの部屋とは別室で、主治医、訪看さん、施設看護師さん、生活相談員さん同席の上、話し合う事になりました。

まず、病状の確認
大腸癌(直腸癌)が原発であり、その転移として肝臓、卵巣に腫瘍が認められる。肝臓に関しては、乳癌手術時には全くなかったので、2年で相当拡がっていることから、老齢であっても、ある程度の進行はしている。

予後
退院後1ヵ月以内に命にかかわるようなことはないと思われるが、1年先が存在するということもないと思われる。

考えられる今後の症状
肝臓の腫瘍が広範囲であることから、黄疸が出てくる。
肝臓の腫瘍が破裂すると、激痛を伴い、急激な血圧低下、そのまま死亡ということもある。その場合には施設での対応はできないので、病院対応にする。
栄養状態の悪化。自力での食事摂取が不可能になる。貧血。
腹水
癌に寄る疼痛
体のだるさ
嘔吐 等

現在の処置
週2で栄養とビタミンの入った輸液点滴

2週間経過しての状態
現在、大きな苦痛はないように思われる。食事に関しては入院時よりよく摂れているが、栄養としては十分と言うには遠い。

近い将来の予測
後2週間はこのままいけそう。もう少しアップできれば尚良い。しかし、やがて下降してくる時がくる。その経過は1ヵ月単位くらいで診て行くより予測は不可能。

先々をどういうふうに持っていくことを家族は望んでいるか
栄養について
 中心静脈栄養にして、自力で食べれなくとも栄養だけは摂り続けたいか。
 中心静脈栄養のためのポートは栄養のためだけではなく、水分補給、痛み止め等薬剤投入にも使える。これを希望するならば、早い段階で1週間ほど入院する必要がある。


これについてはまだ決断できないでいるが、ほぼ、中心静脈栄養は入れない気持ちでいることを伝えたので、今後は末梢血管をできるだけ温存するため、点滴を脱水予防のための純粋な水分だけにすることになった。栄養分を入れると血管の傷みが速いのだそうです。痛み止めに関してはいろいろな方法があるため、点滴できなくても対応できる。

 末梢血管だけから栄養分を摂ることにして、末梢血管が使えなくなったら、それが寿命と考える。
ほぼ、この方法で看ていきたいと考えている。嚥下が悪くなく、かつ自力で口から食べられない状態ならば、それが本人の「すでに充分生きた」という意思表示であると思う。それでも一応末梢血管から入れられる間は抵抗してみたいと思う。

痛み、苦痛について
 極力取り除いて欲しい。たとえ余命が短くなっても、意識が薄くなっても構わない。苦痛を取り去ることを何より重視する。

その他家族の希望
症状がでてくるまでの間、自力で食べられる間は、QOLを高めることに全力を注ぎたい。嚥下を悪くしないとか、体が少しでも楽であるためのマッサージの導入とか、体を清潔に保つこととか、ジョクソウを防ぐこととか、これは施設に頼る部分が多いけれど、医療面からも私はまだできることはあると考えています。



少しづつ、この先どのように対応していくのかが見えてきました。みつこさんの今生の最後に向けてのお膳立てが整ってきました。みつこさん、これでいいよね? 私まちがっていないよね?

みつこさんは、今の生をもう充分に生き切ったと思います。私に「ありがとう」と「ごめんね」は、繰り返し伝えてくれました。後は私が「みつこさん、私のお継母さんになってくれてありがとう。」と伝えるだけです。


今日のなんくるカード
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ナチュラル

私はネィティブ 自然体
無理せず のんびり あるがまま
自然の中で ほどけてる。

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フェルガードに理解頂けない医師を主治医としていらっしゃる方には避けては通れない問題だと思うのですが、とうとう私もその大きな問題とぶち当たる時が来ました。

みつこさんの内科の主治医は施設の提携病院の医師で、入所以来お世話になっています。今回はこういう病を得て、施設への訪問診療をお願いすることになりました。昨日退院後初の往診があり、その場で主治医ときちんと話あいをする必要があると思い、意を決してフェルガードを引き続き飲ませていきたいことを理由を説明して理解を得ようと試みました。その結果のご報告です。

これまでは、内科とは別に認知症外来を受診していて、双方で処方されている薬(サプリも含む)については双方へ伝えてありました。が、一応お互いに不干渉の形で済んでいまして、フェルガードを飲んでいることも内科では「何でそんなもの飲むのだ」と思ったとしても、止められることなくカルテの隅にフェルガード服用と書かれていただけでした。

今回入院したことで、入院中は全ての薬を一旦切りました。実際まともな食物も口に入りませんでしたから、薬は飲むに飲めなかったのも事実です。退院後は少量ですが食べられるようになったので、以前同様フェルガードを量を減らして飲ませてもらいました。そのことは施設看護師から主治医に報告がいき、その時の反応が、「やっぱり飲ませているんだぁ」という残念そうなというか、腹立たしげなというべき口調だったと言う看護師さんの報告から、このままではいけない、きちんとすべきだと考えました。

パ「今日はフェルガードの件でお願いがあります。」(と単刀直入に切り込みました)

パ「退院後、私の独断で先生にご相談せずフェルガードを戻していたことは申し訳ありませんでした。ごめんなさい。退院後は元に戻してよいものと勝手に思い込んでおりまして失礼いたしました。

新ためてお願いをしたいのですが、フェルガードを以前同様施設介護士さんたちに飲ませて頂いてはいけないでしょうか。

フェルガードには今の母に使える良い点がいろいろありますが、中でも嚥下の機能を高める力があることがあげられると思っています。母がこういう状態にあっても嚥下が悪くならないでいられるのは、これまでずっとフェルガードを飲んでいたからだと信じています。それに天然成分でできていますから、肝臓への負担も少ないです。

母に残されている時間は限られています。中でも薬の飲める時間は更に限られています。飲めるうちに飲ませたいと切望しています。どうかお願い致します。
」(それから医師の言葉があったあと、続けて)

パ「家族にとって、フェルガードは単なる健康食品以上のものです。フェルガードに出会う前の母は、こうして施設でお世話になることも、○○病院で先生方に診察頂くことも、まして手術を受けるということも信じられないことでした。人間としての尊厳を無くし、精神病院の閉鎖病棟で拘束されたりして生涯を送るしかないような状態だったのです。どうか家族の思い入れをご理解頂いて、フェルガードを飲むことを認めて頂きたいと思います。どうかお願い致します。」と、私の嘘偽りのない気持ちを訴えました。

主治医の言葉は診察中の言葉でもありますので、公開できませんが、フェルガードの効果を認めていないこと、薬とは思っていないこと、効果があるのなら、薬として認可されるはずだということを言われました。(私はそういう言葉には一切反論せず、ただひたすら母には特別なものなので、許可して欲しいとお願いしました)

主治医はもともと温厚な方なので、言葉を荒げたりされる方ではありません。自分はフェルガードとは一線を画したいということをおっしゃいました。だけど、私の意はちゃんと汲んで下さって、

ご家族が食べさせたいと思う食べ物を食べさせるという感覚で使いたいのであれば、何も言いません。食事が摂れてのことなので、食事より優先にはならないように。今後自分にそのことを断ってくれる必要もありません。」という言葉を頂きました。

施設看護師さんも同席の上でのことなので、これで今まで同様、施設看護師さんからの指示で、介護士さんに飲ませて頂くことが可能になりました。在宅ではないので家族の勝手にはなりません。家族から直接指示(お願い)を出すことはできませんので、先生のこの言葉(を勝ち取ったこと)はとても嬉しいです。

たくさんいらっしゃる認知症の住人さんのことを思うと、力になれず苦しいけれど、ひとまずみつこさんのことだけはフェルガード関門突破です。


今日のなんくるカード
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マブイ

すべての中に マブイ
ハートの奥に マブイ
マブイ感じて いのちはひとつ。


   *マブイ:魂
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タイトルが何だか不謹慎なような気がしますが適切な言葉がみつからず申し訳ありません。

ホスピスの中を案内してもらいました。案内のボランティアの方がいらっしゃいます。
お部屋も有料個室が空いておりましたので、見せて頂きました。一般個室より少し広く、家具なども持ち込めるようになっています。備え付けの備品も多数あります。病院という雰囲気から離れたものになっており、家族や友人、見舞客にもゆったり過ごしてもらえるようなつくりになっています。
そういった病室、ナースステーション、小さなダイニングルーム、台所は2階にあり、1階は客室、お風呂(家族用)、洗濯乾燥室、外に洗濯干場もあり、美容室、画が飾ってあり、応接セットがある共有の場もあります。ここに飾ってある画のうち気に入ったものがあれば、病室へ飾って、取りかえたりしてよいそうです。

やはり、ここはみつこさんがいるところとは考え難いです。それでも時と状況によっては選択することになるかもしれません。選択肢として選べるということはとても幸せなことだと思います。

自分が癌になり快復の見込みがないとわかった時には、ここで過ごしたいと思います。
入院していらっしゃる人にはほとんどお会いしませんでした。2名ほどちらりとお見かけしただけです。でも外出も自由ですし、出かけていらっしゃる方もあるのかもしれません。病室が快適なので中で過ごしていらっしゃるのかもしれません。

今日は簡単ですが、ホスピスの中を見せて頂いた感想だけです。


今日のなんくるカード
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石は意思を持った医師

石は医師 地球の細胞 友だちだ
石に聞いて 尋ねてみよう
クリスタルな 毎日の 始まり

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今現在、NEWフェルガードを朝昼夕と半包づつ入れてもらっています。
昨日のオムツ交換に付き添うと、かなりの軟便でした。
ほぼ1ヵ月絶食状態だった後で、高カロリーの食事(ゼリー)を胃腸を通じて摂っているので、そのために便が緩いのではないかと介護士さんはおっしゃっていましたが、家に帰ってからも何となく気になり、NEWフェルガードの中のガーデンアンゼリカがいきなり強すぎるのではないか?っと思いました。

少し減らしてもらうか、止めてもらおうかなと思いつつ、今日出かけてみると、今日の排便はそうでもなく塊もあったようでしたが、その中に赤いぷつぷつがあり、血便が少しでていたという報告がありました。

看護師さんのおっしゃるには、今は排便が一番気になるところで、決して固い便にしたり、嫡便、座薬挿入とかは避けたいので、ゆるい便の方が安心だから、減らしたり、止めたりしなくていいと逆に言われてしまいました。

それならそれで、私も気が楽です。

昨日は何だか知らないけど、げたげたと笑っていたという報告がありましたが、これもNEWフェルガードの影響ではないかと思います。ま、下品であっても、笑っている方が眠っているより良いと思います。

今日から、上だけパジャマを脱いで、普通の洋服に着替えさせてもらっていました。

退院から9日目を迎え、入院中とは全く違う生活をしています。
朝、一応上だけでも洋服に着替え、ベッドから離れて車イスに移動してもらってテーブルについて食事をする。トータル1時間くらいはそこで過ごして、ベッドへ戻ってオムツ交換。ベッドで休む。食事の時間になると同じことを繰り返すという生活ですが、病院の一日は日がな一日ベッドの上で食事もほぼ摂れずせいぜい6口という状態でした。あとはうとうと寝ているだけ。

素晴らしい介護力と思います。今は点滴が常に入っているわけではないだけ、体力的には病院の時より大変だと思うけど、今の方がずっと普通の生活をしています。介護の力と言うのはこれだけ生活を改善させる力を持っているのだと感嘆して、感謝しています。


今日のなんくるカード
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わらびがみ(童神)

真っすぐに 見つめる瞳は
素直がいっぱい 愛がいっぱい
わたしの心は わらびがみ


   *童神:幼子は神のような、まっさらな心を持っていること
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パンドラ

Author:パンドラ
2009.10 笑顔のみつこさん
このブログは、ピック病のみつこさん(継母)が特養に入所した'07年10月から始めました。レビーmixのよしおさんは'07年11月から認知症の治療を始めることが可能となり、医療を通じて、ふたりをみることができるようになりました。ふたりの改善の記録とその後の看病、看取り、3回忌法要までを綴りました。

(NEW)2000~2007に、みつこさんが適切な診断と治療を受けていないことに、私は何故気付けなかったのかを考えてみたい、そのことが今困っていらっしゃる方の助けとなることを願って、ブログを再開します。
(2015年2月)

↓セミナー情報はこちらをご覧ください。

「セミナー情報」

↓以前のセミナーでの報告原稿はこちらをご覧下さい。

「両親の改善報告」
「患者家族としての気持ちの変化」
2009.5~6 報告

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